Quelles solutions de répit pour les proches aidants de personnes autistes ?
Prendre soin d’une personne ayant un TSA peut être une expérience profondément enrichissante, tout en comportant son lot de défis à relever. Vous investissez énormément de temps et d’énergie pour le bien-être de votre enfant. Or, sur la durée, cette responsabilité peut s’avérer émotionnellement difficile à gérer. Parfois, afin de préserver votre santé mentale et votre qualité de vie, vous avez besoin de souffler pour recharger vos batteries. C’est là qu’interviennent les solutions de répits, offrant un soulagement aux proches aidants de personnes autistes. Découvrez-les.
Quels sont les besoins des aidants de personnes autistes ?
Le proche aidant se définit comme étant : « une personne qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non-professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne » d’une personne en perte d’autonomie, du fait de l’âge, de la maladie ou d’un handicap. Être la famille d’une personne avec un TSA, signifie que vous êtes des parents, mais aussi des proches aidants. Il est important de vous reconnaître comme tel, car vous avez un rôle de superviseur à multiple casquettes. En acceptant pleinement votre statut d’aidant, vous serez plus susceptible de demander de l’aide, pour mieux prendre soin de vous et trouver les solutions de répit adaptées à votre situation.
En tant que proche aidant, vous jouez un rôle crucial dans l’accompagnement de votre enfant en situation de handicap. Votre engagement quotidien, pour répondre aux besoins spécifiques de l’autisme peut s’avérer une source d’épuisement tant physique qu’émotionnelle. Vous êtes confronté à une routine exigeante entre : la gestion des comportements, les difficultés de communication, le manque de ressources ou encore les innombrables démarches administratives. Ce lot de défis à relever peut engendrer du stress, de la fatigue chronique, un épuisement émotionnel, un isolement social ou encore un sentiment de déprime.
Effectivement, être aidant familial, implique de vivre avec des contraintes qui exigent souvent des renoncements et un réaménagement de sa vie. Tout se voit chamboulé : le temps de sommeil, la réduction des activités non-prioritaires, la réduction ou la suppression du temps professionnel pour se consacrer à la personne aidée, faute de solution appropriée… Ces situations peuvent impacter votre santé, mais aussi la qualité de votre relation avec votre proche ayant un TSA. Dans ce contexte, il est primordial que vous puissiez disposer d’un temps de répit pour recharger vos batteries.
Qu’est-ce que le droit au répit ?
Un répit pour les aidants est une période de temps pendant laquelle les personnes qui prennent soin d’un proche ayant des besoins spéciaux ou des conditions de santé particulières, comme une personne autiste, sont temporairement libérées de leurs responsabilités de soins. Pendant cette période de répit, l’aidant peut se reposer, se ressourcer, et prendre du temps pour lui-même, sans avoir à se soucier de ses tâches habituelles.
Selon vos besoins et vos préférences, le répit peut prendre différentes formes. Il peut s’agir d’une pause de courte durée allant de quelques heures à une journée entière, ou d’une pause plus longue allant de quelques jours à plusieurs semaines. Vous pourrez ainsi en profiter pour vous détendre, passer du temps avec vos amis/familles, pratiquer votre activité préférée, et même partir en vacances.
L’objectif principal du répit est de vous permettre de vous recharger sur tous les plans, afin que vous puissiez continuer à favoriser le bien-être de votre proche autiste. Cela peut grandement prévenir le burn-out et maintenir des relations familiales saines et équilibrées.
Les solutions de répit sont diverses et s’adressent aussi bien aux aidants qu’aux personnes accompagnées. Elles sont un moyen :
- d’organiser son temps librement et sereinement, tout en sachant son proche accompagné par des professionnels de confiance ;
- de concilier ses contraintes d’aidant avec sa vie personnelle et professionnelle ;
- de préserver sa santé mentale, ses relations, son travail, ses loisirs… ;
- de reprendre du plaisir à retrouver son proche et à partager du temps de qualité avec lui ;
- d‘établir un pas de côté sur sa situation familiale et réfléchir à de nouvelles stratégies qui pourraient permettre de retrouver une harmonie.
La loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement a instauré un droit au répit pour proches aidants. Ce droit signifie que tout aidant peut demander pour leur proche un soutien et une place d’accueil temporaire en établissement, en accueil de jour, en séjour de vacances, etc.
Quelles sont les solutions de répits pour les proches aidants de personnes autistes ?
Vous ressentez le besoin de prendre une pause, mais vous vous demandez à qui confier votre enfant ? Il est parfois difficile de s’y retrouver au milieu de tous ces dispositifs… C’est pourquoi, ici, nous vous orientons à travers les différentes solutions de répit qui pourraient vous apporter une aide précieuse.
Les structures d’accueil temporaire
Qu’est-ce qu’une structure d’accueil temporaire ?
L’accueil temporaire est un accueil organisé pour une durée limitée avec ou sans hébergement. C’est un séjour à durée limitée, qui s’adresse aux personnes en situation de handicap ayant moins de 60 ans.
Pour trouver des places disponibles, renseignez-vous auprès de votre Centre Communal d’Action Sociale (CCAS), de la Maison de l’Autonomie ou de la Maison du Département Solidarités (MDS).
Vous pouvez accéder à la liste des structures proposant un accueil temporaire sur le portail de l’accueil temporaire et des relais aux aidants
Pourquoi un accueil temporaire ?
L’accueil temporaire peut être nécessaire pour :
- accueillir votre proche en attente de place dans une structure spécialisée ;
- accueillir votre proche lors de la fermeture de son établissement ;
- s’accorder un moment de répit ;
- surmonter une situation d’urgence : hospitalisation d’un parent, maladie, rupture d’accueil dans une structure…
Comment être admis en structure d’accueil temporaire ?
Avant toute admission en accueil temporaire, vous devez déposer une demande à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) au moyen du formulaire Cerfa n°13788*01 accompagné d’un certificat médical. Le formulaire est disponible en ligne et il est possible de se faire aider par la MDPH. La demande d’admission est validée par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) dans un délai de quatre mois à partir du dépôt du dossier.
Selon les départements et les établissements, les délais d’attente pour la mise en place de répit par de l’accueil temporaire peuvent aller d’un mois à quelques années parfois. Il convient d’en faire la demande le plus tôt possible avant le début d’accompagnement souhaité auprès des établissements du territoire. Certains établissements peuvent également proposer un accueil en urgence.
Si votre situation est urgente et si la personne handicapée présente un taux d’incapacité au moins égal à 80%, l’admission peut être autorisée par le directeur de l’établissement d’accueil temporaire, sans notification préalable de la MDPH. La durée est de 8 jours maximum pour les enfants jusqu’à 18 ans et de 15 jours pour les adultes.
Les séjours adaptés pour les personnes ayant un TSA
Vous souhaitez partir en week-end ? Vous organisez des vacances avec ou sans votre proche ? Alors les offres de séjours adaptées aux personnes ayant un TSA peuvent être une bonne solution.
Laisser partir son proche en vacances adaptées
Les séjours adaptés pour les personnes ayant un TSA offrent une expérience de vacances spécialement conçue pour répondre à leurs besoins spécifiques. Ces séjours organisés par des professionnels formés à l’autisme, garantissent un environnement sûr et stimulant, où les participants peuvent expérimenter de nouvelles expériences en dehors du quotidien.
Les activités et les programmes proposés sont adaptés aux besoins et aux intérêts des participants avec TSA. Cela peut inclure des activités sensorielles, artistiques, sportives, éducatives et culturelles, conçues pour favoriser l’inclusion et le bien-être de chacun.
Les participants bénéficient d’un soutien individualisé pour les aider à s’adapter à l’environnement du séjour et à gagner en autonomie sur les gestes du quotidien. Des stratégies de communication et des aides visuelles peuvent être utilisées pour faciliter la compréhension et l’interaction.
🚀 Chez Mon Espace TSA, nous vous proposons des séjours adaptés novateurs et sur-mesure pour les personnes ayant un TSA, quels que soit leur âge et leur niveau de développement. Découvrez-les !
Partir avec son proche en vacances adaptées
Vous souhaitez rompre avec le quotidien, découvrir de nouveaux horizons, partir en vacances en famille sans laisser votre proche autiste ? Des solutions existent, de sorte à ce que vous puissiez tout de même vous reposer. Des organismes proposent des séjours adaptés au TSA, afin de permettre aux familles de partir ensemble en facilitant l’organisation et le séjour sur place.
Par exemple, le réseau passerelle propose 40 destinations en France au sein de camping ou village vacances en milieu ordinaire. Sur place, vous bénéficierez d’un hébergement le plus adapté aux besoins spécifiques de votre proche et vous pourrez le confier à une équipe pluridisciplinaire qualifiée.
Les services d’aide à domicile
Vous souhaitez vous octroyer quelques heures de temps libre par semaine, souffler un peu, être allégé sur les tâches du quotidien ? Alors, vous pouvez demander l’aide d’un accompagnant à domicile.
Ces interventions peuvent être régulières ou ponctuelles et en fonction des organismes concernés :
- l’accompagnement individualisé de votre enfant ;
- le ménage ;
- la cuisine ;
- les courses ;
- les démarches administratives ;
- etc.
L’intervention d’une aide à domicile peut prendre différentes formes :
- L’embauche directe ou par un prestataire d’une personne formée et sensibilisée au trouble du spectre autistique : intervention axée sur l’accompagnement de la personne porteuse de handicap.
- Le SAAD : les services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) sont spécialisés dans l’assistance aux activités de la vie quotidienne.
- L’aide d’une personne bénévole.
- Des services de « balluchonnage » : un professionnel de confiance prend le relais à votre domicile 24 h/24 pour accompagner votre proche durant une journée, un week-end ou encore une semaine.
Par exemple, la plateforme Bulle d’air est un service de répit à domicile destiné aux aidants, pour leur permettre de « souffler un peu », tout en maintenant la personne aidée dans le cadre sécurisant de son domicile.
🚀 Chez Mon Espace TSA, nous proposons également un service d’accompagnements à la parentalité à domicile. Nous sommes là pour vous aider à surmonter les défis liés au TSA de vote enfant, en vous fournissant des conseils éducatifs et des stratégies pratiques à mettre en place.
Les groupes de soutien entre proches aidants de personnes autistes
Parfois, souffler signifie aussi de se sentir compris dans ses difficultés et savoir que l’on peut compter sur les autres. Pour cela, les groupes de soutiens entre proches aidants de personnes autistes, peuvent être le moyen d’échanger sur votre quotidien, trouver de nouvelles ressources, rencontrer des parents dans la même situation que vous. Vous aurez un espace sûr et bienveillant, où partager vos expériences, conseils, et stratégies. Ces moments de partage peuvent se révéler bénéfiques pour renforcer votre bien-être émotionnel et vous aider à mieux gérer le stress.
🚀 Chez Mon espace TSA, nous proposons des groupes d’informations et de conseils sur les TSA, vous offrant ainsi l’opportunité de mieux comprendre le trouble de votre enfant. En répondant à vos questions et interrogations, nous vous aiderons à relever les difficultés que vous rencontrez. Une belle manière d’enrichir votre dynamique familiale et de rencontrer d’autres parents vivant une situation similaire à la vôtre.
Les clubs de sport adaptés à l’autisme
Vous pouvez aussi inscrire votre enfant dans un club de sport adapté aux personnes ayant un TSA. Ces clubs offrent un environnement structuré et sécurisé où les enfants peuvent s’engager dans des activités sportives tout en bénéficiant d’un encadrement spécialisé.
Pour votre enfant autiste, rejoindre un club de sport adapté présente de nombreux avantages. Cela lui permet de participer à des activités physiques qui favorisent son développement moteur et son bien-être général. De plus, le cadre structuré et les interactions sociales dans un environnement sportif peuvent contribuer à améliorer ses compétences relationnelles et sa confiance en soi.
Vous pouvez vous tourner vers les sites : handi’guide et la fédération française des sports adaptés, afin de trouver un club de sport adapté dans votre région.
Ainsi, pendant que votre enfant participe à son activité, vous pouvez bénéficier d’un temps précieux pour vous-même.
À qui s’adresser pour demander une solution de répit ?
Pour vous aider à trouver une solution de répit adaptée à vos besoins, vous pouvez consulter :
- les plateformes d’accompagnement et de répit (PFR) ;
- la MDPH dont vous dépendez ;
- le centre communal d’action sociale (CCAS) de votre commune ;
- en cas de grande difficulté ou de situation de crise, vous pouvez appeler sur ce numéro d’appui : 0 800 360 360.
Comment financer les solutions de répits pour les aidants familiaux ?
Afin de vous soutenir dans votre démarche, différents dispositifs et organismes peuvent vous aider à financer la solution de répit correspondant à vos besoins :
- La prestation de compensation du handicap (PCH) ou l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) : aide à financer des relais à domicile, des accueils familiaux et des séjours de vacances adaptées.
- Les caisses d’allocations familiales (CAF) aident à financer des dispositifs de répit parental, des aides à domicile et des séjours adaptés. Elle peut également vous verser une allocation pour congés spécifiques aux proches aidants.
- Les centres communaux ou intercommunaux d’action sociale (CCAS ou CIAS).
- Les caisses de retraite de base, les caisses complémentaires, les mutuelles ou les complémentaires santés peuvent participer à financer les solutions de répit via des fonds d’action sociale.
- Dans le cadre du droit à l’accueil temporaire, les séjours pour les enfants et les adolescents en situation de handicap peuvent être totalement ou partiellement remboursés par l’Assurance Maladie, dans la limite de 90 jours par an. Pour les adultes, une participation journalière est demandée.
- Un crédit d’impôt de 50 % peut être accordé dans le cadre de l’intervention d’une personne à domicile pour relayer l’aidant (baluchonnage, emploi direct d’une aide à domicile).
- Une aide au départ en vacances peut être proposée par l’agence nationale des chèques vacances pour les familles dont le quotient familial est inférieur à 900 €.
Maintenant, vous avez un aperçu des solutions de répits qui s’offrent à vous. N’attendez pas le dernier moment pour demander de l’aide. Prendre soin de soi et se réserver des moments pour ses propres loisirs est important pour se préserver et maintenir une dynamique familiale saine.
Vous avez besoin de répit et vous êtes intéressé par l’une de nos prestations ? Alors, n’hésitez pas à nous contacter. Nous répondrons avec plaisir à toutes vos questions ! 🚀